Trois Québécois sur quatre croient que les personnes atteintes d’Alzheimer devraient pouvoir demander l’aide médicale à mourir avant de perdre leurs facultés, selon un sondage Léger.
« C’est rare que les taux soient aussi élevés. Il n’y a aucune ambiguïté », dit le sondeur Jean-Marc Léger à propos de l’enquête réalisée en avril auprès de plus de 1500 Canadiens.
Actuellement, seules les personnes en fin de vie et qui sont aptes à consentir peuvent demander l’aide médicale à mourir. Or, dans le cas des démences comme l’Alzheimer, « le cerveau meurt longtemps avant le reste du corps », explique le Dr Alain Naud.
Au Québec comme dans le reste du Canada, plus de la moitié des répondants sont en accord avec l’idée d’élargir l’accès à l’aide médicale à mourir aux personnes qui ont un diagnostic d’Alzheimer et qui en font la demande de manière anticipée, alors qu’elles sont encore lucides.
C’est toutefois au Québec que l’adhésion à cette idée est la plus élevée.
Une commission utile
Selon plusieurs intervenants, la commission « Mourir dans la dignité », qui a mené à l’adoption de la Loi concernant les soins de fin de vie en 2014, a été une réussite et explique en partie l’ouverture des Québécois sur le sujet.
La ministre de la Santé, Danielle McCann, a d’ailleurs affirmé la semaine dernière que « la population s’attend » à ce qu’on se penche sur un possible élargissement de la loi.
En attendant, des médecins se font demander par leurs patients pourquoi eux ou un membre de leur famille n’y ont pas déjà droit.
« Le cas typique, c’est une personne de 65 ans qui me dit : “Mon père et ma mère sont morts d’Alzheimer. Je sais que je suis à risque. Je ne veux pas mourir dans le même état qu’eux” », illustre Alain Naud.
Des patients iraient même jusqu’à demander à un proche de leur enlever la vie en cachette s’ils ne voient pas d’alternative médicale, raconte Yvon Bureau, un travailleur social qui a accompagné des personnes lourdement handicapées pendant 30 ans. « J’ai hâte que [cet élargissement] se concrétise », dit-il.
« Le fruit est mûr »
Plus les gens ont connu une personne qui est passée par les derniers stades de cette maladie, plus ils ont tendance à dire : “Il faut que ce service-là soit accessible”, remarque André Rochon, un juge à la retraite. « Je pense que le fruit est mûr », résume-t-il.
Certains croient que d’autres scénarios devraient aussi être étudiés, comme pour les personnes qui souffrent, mais qui ne sont pas en fin de vie. Ou encore pour les mineurs matures, comme ce serait le cas d’un jeune de 17 ans atteint d’un cancer incurable.
Le « désastre » d’une alternative méconnue
Les patients qui veulent donner des directives médicales anticipées pour le jour où ils ne seront plus lucides peuvent déjà le faire, mais cette option est encore méconnue du public, croient les intervenants.
« C’est un désastre », estime le Dr Georges L’Espérance, président de l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD), à propos du peu de promotion qui a été faite par le gouvernement au sujet des directives médicales anticipées.
Depuis 2015, les Québécois peuvent mettre par écrit leurs volontés en cas d’inaptitude à consentir à des soins dans des situations précises. Il leur suffit de remplir un formulaire accessible sur le site de la Régie de l’assurance maladie (RAMQ).
Les patients ne peuvent pas inclure l’aide médicale à mourir dans leurs volontés, mais ils peuvent dire s’ils souhaitent être réanimés ou alimentés artificiellement s’ils sont dans un état végétatif, par exemple.
Dans le cas d’une personne atteinte d’Alzheimer, elle pourrait demander à l’avance à ce qu’on cesse de la nourrir quand elle ne sera plus capable de manger par elle-même.
Or, moins de 60 000 personnes avaient envoyé leur formulaire pour qu’il soit ajouté au registre en avril dernier, selon la RAMQ.
Plus de publicité
À voir les résultats du sondage Léger publié aujourd’hui, les intervenants interrogés pensent que beaucoup plus de gens souhaiteraient donner ces directives s’ils en connaissaient l’existence.
« Si seulement il y avait eu la moitié de la publicité qu’il y a eu sur le cannabis, soupire Georges L’Espérance. Et pourtant, ce n’est pas tout le monde qui [en] consomme, alors que tout le monde va mourir », ironise-t-il.
« Je n’arrête pas de dire qu’il faudrait faire une campagne d’information qui viserait les 50 ans et plus », abonde le travailleur social Yvon Bureau. Il suggère même de solliciter des personnalités publiques comme porte-parole.
Depuis le début de la conversation collective sur les soins de fin de vie, toute l’attention a été mise sur l’aide médicale à mourir, déplore Nouha Ben Gaied de la Fédération des sociétés de l’Alzheimer.
LE SONDAGE
Seriez-vous d’accord à ce qu’une demande d’aide à mourir soit faite de manière anticipée, à l’aide d’un formulaire officiel, dès qu’un diagnostic de la maladie d’Alzheimer est posé alors que la personne est encore lucide ?
► Canada
En accord 66 %
Désaccord 17%
Ne sait pas 17 %
► Québec
En accord 74%
Désaccord 14%
Ne sait pas 12 %
♦ 41 % des Canadiens ont déjà eu un proche atteint d’Alzheimer à un stade avancé
Méthodologie: Réalisé en avril sur le web auprès de 1532 Canadiens et pondéré en fonction de la distribution réelle de la population, le sondage a une marge d’erreur maximale de plus ou moins 2,5 %, 19 fois sur 20.
