Combien coûtent les soins prodigués à une personne malade pour la maintenir en vie « à tout prix » ? L’ancien gestionnaire de la santé David Levine est conscient que la question est « délicate ». Mais il estime qu’il est de la responsabilité des Québécois de se poser la question pour préserver un système de santé viable sur le plan financier.

« Une proportion non négligeable des coûts des soins de santé est engagée lors des derniers mois de la vie d’une personne. Ils incluent souvent des interventions destinées à maintenir les patients en vie à tout prix, par opposition à une approche palliative visant à les aider à faire face aux grandes questions de fin de vie. Nous devons lancer un débat public pour que la population soit au fait des coûts et des conséquences des soins de fin de vie disproportionnés. »

C’est un tout petit paragraphe, dans un livre de plus de 300 pages, intitulé Santé et politique, que vient de publier chez Boréal celui qui a été l’un des dirigeants les plus médiatiques du système de santé québécois depuis 40 ans. Mais ces trois phrases déclenchent un certain nombre de questions sur le plan éthique et moral.

Confortablement installé dans un grand fauteuil, dans son appartement d’Outremont, l’ancien directeur général de l’Hôpital Notre-Dame, qui a également été ministre délégué de la Santé pendant quelques mois sous Bernard Landry, répond sans ambages à la question sur les risques de dérives. « Éthiquement, c’est délicat comme discussion, je suis entièrement d’accord. Mais est-ce que c’est dangereux ? On n’est pas un peuple méchant, on n’est pas un peuple qui ne respecte pas ses aînés. »

Faudrait-il, par exemple, arrêter la dialyse après un certain âge ? Ou refuser de la commencer ? David Levine se pose ces questions, sans toutefois avoir de réponses. « À 91 ans, on commence la dialyse et on décède en douze mois parce qu’on a toutes sortes d’autres problèmes. Ou bien, on ne fait pas la dialyse et on décède en six mois. Qu’est-ce qu’on fait ? La dialyse, pour un an, c’est un montant important… »

Il parle du vieillissement de la population, de l’explosion prévue du nombre de cancers à venir et donne l’exemple d’une personne cancéreuse qui souhaiterait avoir recours à un nouveau médicament expérimental, au coût de 120 000 $. « Avec l’expérience et les connaissances que nous avons, nous savons que la personne, malheureusement, va mourir. On peut essayer le médicament pour voir ce que ça donne. Ça va peut-être réduire [la propagation des cellules cancéreuses] pendant un certain temps, mais elle va continuer. Tout le monde le sait. Est-ce qu’on investit des montants comme ça ? Et si on investit là, on n’aura pas d’argent pour autre chose. »
Combien vaut la vie ?

Le débat est émotif, il va sans dire. Il suffit de se rappeler les nombreuses craintes et l’opposition viscérale de certains groupes dans le débat sur le projet de loi Mourir dans la dignité, adopté l’an dernier à Québec. C’est donc sans surprise que « personne ne veut “dealer” avec ça », note David Levine. Selon lui, le gouvernement délègue le problème aux médecins qui, eux-mêmes, renvoient la balle à la famille, qui souhaite généralement maintenir en vie l’être aimé le plus longtemps possible. Il répète qu’il est difficile d’établir une règle stricte et que « chaque décision doit rester une décision médicale ».

Il est bien conscient, également, de la difficulté de mettre dans la balance la vie d’une personne et une somme d’argent. Mais cela se fait déjà, plaide M. Levine. « Pour approuver les nouveaux médicaments, on a un outil qui calcule le coût que ça représente pour une année de qualité de vie de plus. Et lorsque ça donne un résultat sous un certain montant, celui-ci n’est tout simplement pas approuvé. On utilise déjà cet outil pour prendre ces décisions-là. Quand on parle des derniers mois de la vie, c’est la même logique, mais c’est plus délicat. »

Il répète qu’il ne veut pas prendre position, raison pour laquelle il n’a fait qu’effleurer la question dans son livre. « Je ne fais pas le débat, je dis qu’il faut en parler parce qu’on a une responsabilité envers l’ensemble du système pour le financer. »

Après 40 ans de vie active dans la gestion d’hôpitaux et une brève incursion dans la vie politique, David Levine partage désormais son temps entre l’enseignement, les conférences et la sculpture, restant très actif et intéressé par les questions de santé qu’il analyse et critique désormais sans gêne.

Dans son livre, il dit que l’une des choses les plus difficiles pour un p.-d.g. est de « reconnaître que le moment est venu de partir ». Il a lui-même tiré sa révérence de l’Agence de la santé et des services sociaux en 2012, contrarié d’avoir perdu son autonomie sous la gouverne du ministre de la Santé de l’époque, Yves Bolduc, qui privilégiait un mode de microgestion néfaste pour le système de santé. Il sait de quoi il parle. Lorsqu’il était ministre délégué à la Santé, il s’est fait remettre à sa place par son sous-ministre pour cette raison. « Il m’a dit que je n’étais pas le directeur général du réseau […] Le rôle du ministre, c’est de développer des politiques, de développer une vision et de chercher des ressources du gouvernement. »

Aujourd’hui, il se dit qu’il est effectivement parti à temps. Car la perte d’autonomie des gestionnaires du réseau a atteint un paroxysme depuis l’arrivée du ministre Gaétan Barrette. « On est dans un moment de l’histoire où le système de santé du Québec est le plus centralisé, le plus bureaucratique, où il y a le plus de contrôle. De toute ma carrière, je n’ai jamais vécu ça. »

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